Le Moustique!... Pacifique  Volume6 - 9c Edition ISSN 1704-9970 Septembre 2003

Pour en savoir plus sur la maladie Locked-syndrome

Causes .

Ce syndrome est secondaire a la survenue d'un caillot sanguin (thrombose) au niveau d'un vaisseau : le tronc
basilaire. Le tronc basilaire est une artére médiane située a la face avant du tronc cérébral et qui résulte de
l'union de deux artéres vertébrales (artére passant de chaque cété des vertébres) le long du cou et donnant
naissance aux deux artéres cérébrales postérieures. Ses branches assurent de cette fagon la vascularisation du
tronc cérébral et du cervelet. Cette thrombose a pour conséquence un arrét de l'oxygénation de ces organes et
donc un ramollissement des tissus nerveux les composant. Cela entraine une rigidité dite de décérébration se
traduisant par une absence de " fonctionnement normal " du systéme nerveux supérieur a l'origine d'envoi d'influx
nerveux qui ne passent plus, vers le reste du corps et les autres structures nerveuses de l'organisme (cerveau
vers le haut, moelle épiniére vers le bas entre autres). Autrement dit, on constate une interruption des faisceaux
nerveux allant du cortex (partie du cerveau contenant les corps des neurones) vers la moelle épiniére.

ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la
volonté et I'énergie de Jean-Dominique Bauby.

Atteint d'un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette
pathologie qui empéche le mouvement et la parole n'est en rien une entrave a la vie. Ilen a d'ailleurs
apporté la preuve dans son formidable livre Le Scaphandre et le papillon (Editions Robert Laffont),
écrit par le seul clignement de sa paupiére gauche, et devenu best-seller quelques semaines aprés sa
brutale disparition le 9 mars 1997.

Par la rééducation (kinésithérapie, orthophonie), des progrés sont possibles. Réapprendre a bouger
un doigt, retrouver la déglutition, respirer sans assistance, articuler quelques mots, tels sont les
objectifs de ces patients pour rompre leur isolement, réduire leur handicap. Et commencer une
"deuxiéme vie".

L'ergothérapie joue un réle capital dans cette "deuxiéme vie": elle donne au patient un accés
progressif a l'autonomie. Cette discipline permet d'améliorer le confort de vie du patient en lui
apportant un contréle de l'environnement et une aide a la communication au moyen d'appareils
con¢us spécialement pour ce type de handicap.

Le patient est ainsi en mesure d'exprimer ses besoins quotidiens, et par la méme d'agir sur sa qualité