Le Moustique ! ... Pacifique

Jean-Dominique Bauby (1952-1997),
journaliste, a été victime d'un terrible
accident vasculaire, qui l’a laissé
prisonnier du « locked-in syndrome » :
incapable de bouger ou de s‘exprimer, sauf
par des battements de paupiere. C'est par
cette méthode qu'il a dicté, lettre a lettre,
son livre, dans lequel il trace un paralléle
entre son sort et celui de Noirtier de
Villefort, dans Le Comte de Monte Cristo.

Si on demandait aux lecteurs d'Alexandre Dumas
dans lequel de ses personnages ils aimeraient se
réincarner, les suffrages iraient a D'Artagnan ou a
Edmond Dantés et nul n‘aurait I'idée de citer Noirtier
de Villefort, figure assez sinistre du Comte de
Monte-Cristo. Décrit par Dumas comme un cadavre
au regard vif, un homme déja fagonné aux trois
quarts pour la tombe, cet handicapé profond ne fait
pas réver mais frémir. Dépositaire impuissant et
muet des plus terribles secrets, il passe sa vie
prostre dans une chaise a roulettes et il ne
communique qu'en clignant des yeux : un clin d'ceil
signifie oui, deux, non. En fait bon papa Noirtier,
ainsi que le surnomme sa petite-fille avec affection,
est le premier locked-in syndrome, et a ce jour le
seul, apparu en littérature. Dés que mes esprits sont
sortis de la brume épaisse ou mon accident les avait

Voir également tronc basilaire.

mouvements codifiés de ses yeux.

Symptomes

. Tétraplégie (paralysie des quatre membres)
. Rigidité de décérébration (voir ci-dessus)

inférieure)

Volume6 - 9 édition

La maladie : Locked-in syndrome

ISSN 1704 - 9970 Septembre 2003

ts de pi

plongés, j'ai beaucoup pensé a bon papa Noirtier.
Je venais juste de relire Le Comte de Monte-Cristo
et voila que je me retrouvais au coeur du livre dans
la plus facheuse des postures.

Cette lecture ne tenait pas du hasard. J'avais le
projet, sans doute iconoclaste, d'écrire une
transposition moderne du roman : la vengeance
restait bien sir le moteur de I'intrigue, mais les faits
se déroulaient a notre époque et Monte-Cristo était
une femme. Je n'ai donc pas eu le temps de
commettre ce crime de lése-majesté. Pour punition
jaurais préféré étre métamorphosé en baron
Danglars, en Frantz d'Epinay, en abbé Faria ou, a
tout prendre, devoir copier dix mille fois : on ne
badine pas avec les chefs-d'ceuvre. Les dieux de la
littérature et de la neurologie en ont décidé
autrement. Certains soirs j'ai l'impression que bon
papa Noirtier vient patrouiller dans nos couloirs avec
ses longs cheveux blancs et sa chaise a roulettes
vieille d'un siécle qui a besoin d'une goutte d'huile.
Pour retourner les décrets du destin j'ai maintenant
en téte une grande saga ol le témoin clé est
coureur a pied plutét que paralytique. On ne sait
jamais. Peut-étre que ¢a marchera.

Jean-Dominique Bauby
Le Scaphandre et le papillon
Editions Robert Laffont 1997

Synonyme : syndrome de I'homme emmuré, syndrome de différentiation motrice, syndrome de la fermeture
intérieure. Terme anglais utilisé par Plum et Posner en 1965 pour désigner le syndrome d'enfermement. Ce
syndrome est secondaire a une atteinte bilatérale de la partie basse de la protubérance du tronc basilaire. Au
cours de cette affection le patient est atteint de paralysie motrice (impossibilité d'effectuer des mouvements)
de l'ensemble du corps. D'autre part il est dans l'impossibilite de communiquer sauf quelquefois grace a des

. Paralysie des muscles de la langue, du pharynx et du larynx ainsi que ceux du visage (partie

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